レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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医療イノベーションセンターへ!

支援機構の誇る研究調査チームでTRI(医療イノベーションセンター)へ研究相談に行ってきました♪

前回は3年前?
何も具体的なプランが無い状態で、理事の谷岡が一人で福島センター長にお会いしてとりあえずレット症候群支援機構という患者団体が頑張っとります!というような勢いだけで訪問した感じでしたが・・・

今回は正式に研究相談という手続きを経て、具体的な相談をして参りました。
そして、調査チームリーダーの中村さん、副理事の濵野さんも忙しい中、仕事を調整して東京、千葉よりそれぞれ駆けつけてくれました。
調査チームが加わった事で、相談内容はより具体的に専門的に進める事が可能になりました101.png
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福島センター長は相変わらず、登場の瞬間からパワーに満ち溢れている感じでした166.png
まわりくどい前置きは無しに、「核心をズバッ」という感じで、具体的何からどのように動くべきかアドバイスを頂きました。

難病克服の為に様々な取り組みが実現し、ここ数年日本の難病対策も進化しつつあると実感しておりますが、そこには福島センター長のご尽力もあっての事だと思います。

やはりそれだけの物事を短期間で成し遂げているだけあって、私達へのアドバイスも具体的には言えませんが・・・「今、すぐにだよ!」という感じのアドバイスでした106.png

いつか今日の日が
大きな節目の日だったと
言える日が来るように・・・

早速行動に移していきます!






by npo-rett | 2018-05-16 22:41 | Comments(0)
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