先日、NPO法人AASJさんにお邪魔して来ました～。
MECP2重複症候群の患者会さんと将来の遺伝子治療の取り組みについて、代表の西川先生に色々とご相談して来ました！
AASJさんは私達のような専門知識のない団体の駆け込み寺のような存在で、WEBサイトでは様々な論文を紹介されていて、解りやすく解説までして下さっています。そして、なにより患者団体に寄り添って親身に相談に乗って頂けるのが本当に有難いです。
詳しくは⇒
http://aasj.jp/
大きな目標はMECP2重複症候群患者家族会の方々も同じ。
もっと言えば、全ての難病の方々も同じだと思います。
色々な垣根を越えて、色々な分野の方々を繋げる・・・
これが出来るのは私達患者側だと改めて感じる事が出来ました！
千葉と東京とネットでつなぎ、研究調査チームもネット会議で参加してもらいました♪
