レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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医師主導臨床試験。

大寒波到来。。。
皆様、レットちゃん達体調大丈夫でしょうか・・・?

さて、お知らせです。
会員の皆様にはお知らせしておりましたが、年内には開始予定の臨床試験プロジェクト。

まだ、詳細のお知らせはもう少し先になると思いますが、呼吸障害と睡眠障害の改善を目指した医師主導の臨床試験になります。

大前提としまして、遺伝子検査をされている事と、データベース登録をされている事。
この2点は必須になります。

息こらえがひどい・・・
夜中々寝てくれない・・・

レットちゃんでよく聞く話ですよね。
ひどい方は深刻な状態になられているとも聞いています。

データベース登録がまだの方はこの機会にぜひ登録ご検討くださいね~。
http://www.npo-rett.jp/rett_database.html


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by npo-rett | 2018-02-06 23:27 | Comments(0)
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