レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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レット症候群とMECP2重複症候群の合同シンポジウム

大阪の吹田市千里ライフサイエンスセンターで12月2日、合同シンポジウムを開催致しました!

そして、シンポジウム前日には今年度、厚生労働省とAMEDから助成金を得て新たに結成されてた「レット症候群とMECP2重複症候群研究班」の皆様、と患者会も加わりみっちり4時間会議を致しました~。
すぐに終わるだろうの予想に反し、議論は白熱し結果休憩時間すらなくあっという間に終了時間になりました。
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この研究班の大きな一つの目標として、MECP2重複症候群の指定難病を目指すという大きな目標がありそれに向けて動いておりましたが、来年度は厚生労働省からの研究班助成金は厳しいと担当者にすでに通告されているようです。。。
厚労省管轄の研究班として存在している意味は指定難病取得には大きなプラスになっていたそうなのですが・・・

機会があればこの会議に厚生労働省の担当者も参加して欲しいものです。。。

そして、会議が終われば研究者も皆さんと家族会の方々で、情報交換も兼ねて懇親会へ~
普段は皆さん「先生」と呼ばれるようなお偉い方々なのに、皆様本当に気さくな方ばかりで患者さんの事も考えてくれていて・・・シンポジウムにもいつもご協力頂いていて、本当に感謝感謝です。
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合同シンポジウムについてはまた後日報告させて頂きます!

会員の方には動画で視聴出来るようにさせて頂いておりますので、また連絡させて頂きますね~101.png









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by npo-rett | 2017-12-06 22:03 | Comments(0)
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