レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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関東で行われた交流会!

先日、神奈川でレットちゃんとそのご家族の交流会が行われたようです♪

と、言いましても、支援機構の会員さんの交流会ではなく、会員さんであるとかないとかには関係なく、レット家族限定のコミュニティ掲示板(サイボウズlive)で繋がっている方々で開催されました♪

普段掲示板では色々な情報交換や悩み事の相談などがされていましたが、おそらくほとんどの方が初対面。。。。

でも、フェイスブックや、サイボウズliveでの皆様のコメントを見る限りとても盛り上がったようですね。
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楽しそうで何よりです177.png

支援機構、協会、はたまたどこにも入会されていない方々・・・
まさに、オールジャパン113.png
Sさん、企画、準備お疲れ様でした~。

また、今週末東京での勉強会で皆様お会いしましょう♪

*無料掲示板サイボウズliveの登録希望の方は → support@npo-rett.jp
までご連絡下さい。

(写真は会員さんのFBより)






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by npo-rett | 2017-08-02 23:34 | Comments(0)
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