会員さんから情報を頂き、お会いしたい方と7月20日にお会いする事が出来ました♪
７SEAS PROJECT代表の篠原さんという方です！皆様はミトコンドリア病ってご存知ですか？
名前くらいは知っているという方も多いと思います。
レット症候群と同じく不治の難病で、残念ながら治療法はまだ確率されておりません。。。
篠原さんは娘さんがミトコンドリア病と診断され余命半年と宣告されたそうです。
そこからの、お父さんのパワーが半端じゃないんです！
色々な奇跡、出会い、勿論努力・・・お話を実際にお聞きして鳥肌が立ちました！
その内容が一部ブログで紹介されていますのでぜひ見て下さい→
https://7sp.life/?p=636会合は新大阪駅近くの会議室で18時30～20時25分、篠原さんが新幹線で帰られるギリギリまで色々なお話をさせて頂きました。
お話をお聞きして、私達が参考に出来る事、残念ながら出来そうにない事。
逆に私達が出来ている事の強み・・・色々な考えがグルグルしております。
私達も設立当初から目指しています「治療法の開発支援」という点で、今後もお互いに刺激し合いながら、色々な情報交換が出来れば嬉しいですね♪
とにもかくにもお話をお聞きして、一番大切なのはやはり「何とかしたい！」という純粋な思い。
その思いは私達が一番強くもっているものですからね。
その思い、熱意が、物事を、人を、動かすパワーに繋がると私達も信じています！
写真は左から～
NPO法人レット症候群支援機構副理事の濵野、代表理事の谷岡
７SEAS PROJECT代表の篠原さん
ミトコンドリア患者会代表のや山中さん
ちなみに、NPO法人レット症候群支援機構の副理事は総会時ご案内の通り、今期6月から濵野が就任しております。
