ムシムシと暑い季節・・・
体温調整が苦手なレットちゃんにとって、大変な季節がやって来ましたね。。。
冬は冬で手足がカンカンに冷えて、それはそれで大変なのですが
とりあえずは、水分補給をこまめにしましょうね。
さて、皆様はミトコンドリア病をご存知でしょうか？
レット症候群と同じく不治の難病とされており、現在世界各国で様々な治療法が活発に研究されておりこの日本でも様々な研究が行われているようで、最近では患者家族さんの動きも色々あるようでして。。。
特に最近興味深かったのが、
7 SEAS PROJECT というプロジェクトを立ち上げた、娘さんがミトコンドリア病のお父さんのお話。
創薬を目指して立ちあがられたと言う事で、同じ道を目指す団体としてはぜひお会いしたいと言う事で来月には、当団体副理事と大阪で会合予定です♪
と、そんな予定を組んだ直後、４、５年前に食事会で一緒だった、ミトコンドリア病の患者家族のお父さんから不意に電話が・・・
こちらのお父さんは昨年、
ミトコンドリア患者家族会の代表に就任されたようで、お互いの情報交換の為に早速会合させて頂きました♪
写真はミトコンドリア患者・家族会代表の山中さん。
患者会としての役割、出来る事、しなければいけない事、お互いに課題を再認識しつつ、今後の活動の幅をお互いに刺激し合いながら「患者さんファースト」で頑張っていく事を誓いあった会合になりました
