FBでは報告しておりましたが、4月8日（日）読売新聞夕刊地域面（関西）でレット症候群の事を取り上げて頂きました。
先日の国際シンポジウムに取材に来て頂いていたのですが、内容はデータベースの記事になっておりました。
シンポジウムでは確かにデータベースの重要性を各国の研究者さんがお話していたので、より具体的になるように的を絞って頂いたのでしょうかね。。。
ただ、データベース立ち上げ当初も同じような内容で取り上げて頂いた気もするのですが。。。
まぁ、他の難病の方々にとってもとても大切な情報なので、何度でも取り上げて頂く事はとても有難いです♪
海外では当たり前の患者データベース、日本ではまだまだ構築されている疾患は少ないらしいです。
レット症候群患者データベース登録はこちらから⇒
http://npo-rett.jp/rett_database.html
