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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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InterRettって知ってますか?

先日の国際シンポジウムではデータベースの重要性の話が各国共通の認識と言う事は間違いなさそうでして・・・

勿論日本でも、その流れに乗り遅れる事がないようにデータベース構築については数年前から取り組み、120~130程度の登録がされているようです。
このデータベースは何度も説明しておりますが、将来の治験等の際には最低限必要なシステムで海外では常識の事です。

なので、再度日本のデータベース登録がまだの方がおられるようであればご面倒でもぜひ登録をご検討頂ければと思います。
レット症候群患者データベース⇒
また既に登録を終えている方は題名にもあります InterRett 
への登録もご検討頂ければと思います。

InterRettとは、オーストラリアのヘレン先生が中心となって行っている世界的なデータベース登録です。
各国から集められたデータをもとに様々な分析が行われているようで、遺伝子の変異の型である程度の予後が判断出来るくらいの統計がとれていると国際シンポジウムでヘレン先生はお話されていました。

直接は日本のレット児の治療に関係すると言う事ではないのですが、広い意味での世界的な患者研究協力という感じでしょうか162.png

今なら日本のスタッフさんがおられるので、色々と相談出来るかも知れませんね♪
ご興味のある方はぜひ添付案内ご確認下さい!
e0228928_01375794.jpg










by npo-rett | 2017-04-04 02:04 | Comments(0)
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