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レット症候群と闘う女の子! レット症候群と闘う女の子...
支援の輪。 会員さんからご報告頂きま...
レット症候群の遺伝子治療の可能性。 少し前のフェイスブックで...
日本レット症候群協会さんから。 先日嬉しいお声掛けを頂き...
エコキャップ続々と・・・ 大東市青少年指導員会さん...
いざ、厚生労働省へ! 先週11日、今年最後の締...
AMEDの結果報告。。。 皆様、とても残念な報告を...
ご協力頂いております。 私達の大切な活動の一つが...
皆様、RDD(レアディーズデイ)ってご存知ですか?世界希少難治性疾患の日で、毎年世界で同時に開催される啓発イベントです。千葉で開催されたイベントに会員さんが出店してくれましたレット症候群の啓発に事前準備から当日運営まで頑張って下さいました!Hさんいつも有難う御座います。少しずつ、地道ですが支援の輪が広がっています。支援の輪、世界との繋がり・・・治療に向けて、これからの課題になりそうですね。