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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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AMEDの結果報告。。。

皆様、とても残念な報告をしなければなりません。。。

AMED(国立研究開発法人日本医療研究開発機構)のヒアリングを終えての最終判断が出ました。
http://www.amed.go.jp/koubo/010120160526_kettei.html

研究者の方々、製薬企業の方々と共同で満を持して様々な書類を提出し、精一杯やって頂きましたが、今回は残念ながら・・・
「不採択」でした。。。

この申請は受理されれば、6千万円が国から、4千万円を共同で申請している企業さんが持ち、合計1億円ものプロェクトになる予定で、レット症候群の一部症状緩和を目指した、治療薬の効果比較検証を行う予定でしたが、残念ながら見送りになってしまいました。

何年も掛けて、地道な活動からようやく<研究者ー企業ー患者>の連携が取れて、最終<国>が加われば、私達がずっと目標にしていた、4者の連携が実現してただけに、本当に悔しく歯がゆい思いです。

今回受理されている「他の申請と比較してどこが劣っていたのか?」「他は何処が優れていたのか?」が、一切公表されていませんし、AMEDに問い合わせても「そういう規定なので・・・」の一点張り。

国からの助成金は、税金が投入されております、私達にも知る権利があるのではないでしょうか?

「あー規定なのですね、、、」で終わらせる訳にはいかないですよね047.gif

by npo-rett | 2016-11-25 00:19 | Comments(0)
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