人気ブログランキング |

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30
カテゴリ
以前の記事
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

AMEDの結果報告。。。

皆様、とても残念な報告をしなければなりません。。。

AMED(国立研究開発法人日本医療研究開発機構)のヒアリングを終えての最終判断が出ました。
http://www.amed.go.jp/koubo/010120160526_kettei.html

研究者の方々、製薬企業の方々と共同で満を持して様々な書類を提出し、精一杯やって頂きましたが、今回は残念ながら・・・
「不採択」でした。。。

この申請は受理されれば、6千万円が国から、4千万円を共同で申請している企業さんが持ち、合計1億円ものプロェクトになる予定で、レット症候群の一部症状緩和を目指した、治療薬の効果比較検証を行う予定でしたが、残念ながら見送りになってしまいました。

何年も掛けて、地道な活動からようやく<研究者ー企業ー患者>の連携が取れて、最終<国>が加われば、私達がずっと目標にしていた、4者の連携が実現してただけに、本当に悔しく歯がゆい思いです。

今回受理されている「他の申請と比較してどこが劣っていたのか?」「他は何処が優れていたのか?」が、一切公表されていませんし、AMEDに問い合わせても「そういう規定なので・・・」の一点張り。

国からの助成金は、税金が投入されております、私達にも知る権利があるのではないでしょうか?

「あー規定なのですね、、、」で終わらせる訳にはいかないですよね047.gif

by npo-rett | 2016-11-25 00:19 | Comments(0)
<< チャリティーコンペ 募金活動&周知活動 >>