皆様、とても残念な報告をしなければなりません。。。
AMED（国立研究開発法人日本医療研究開発機構）のヒアリングを終えての最終判断が出ました。
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http://www.amed.go.jp/koubo/010120160526_kettei.html
研究者の方々、製薬企業の方々と共同で満を持して様々な書類を提出し、精一杯やって頂きましたが、今回は残念ながら・・・
「不採択」でした。。。
この申請は受理されれば、6千万円が国から、4千万円を共同で申請している企業さんが持ち、合計1億円ものプロェクトになる予定で、レット症候群の一部症状緩和を目指した、治療薬の効果比較検証を行う予定でしたが、残念ながら見送りになってしまいました。
何年も掛けて、地道な活動からようやく＜研究者ー企業ー患者＞の連携が取れて、最終＜国＞が加われば、私達がずっと目標にしていた、４者の連携が実現してただけに、本当に悔しく歯がゆい思いです。
今回受理されている「他の申請と比較してどこが劣っていたのか？」「他は何処が優れていたのか？」が、一切公表されていませんし、AMEDに問い合わせても
「そういう規定なので・・・」の一点張り。
国からの助成金は、税金が投入されております、私達にも知る権利があるのではないでしょうか？
「あー規定なのですね、、、」で終わらせる訳にはいかないですよね
