アメリカの患者団体IRSFによると、毎年10月はレット症候群啓発月間らしいです。
とある、患者さんのFBで恥ずかしながら初めて知りました。
日本の患者団体としては正直今月に何か出来たか?と問われると・・・
申し訳ないです
完全に準備不足で何も出来ずでした。。。
ただ、当法人の会員さんや、協会の会員さんによる個人で出来る啓発活動は各々行われておりました♪
啓発活動の為に、自分で出来る小さな一歩。
手作りのオリジナルグッズを作って、レット症候群を知ってもらう為に、身近な人からそれを配ったり、フェィスブックで投稿したり、シェアしたり・・・
小さな一歩かもしれませんが、未来に繋がる大きな一歩だと思います!
そして、10月は勇気ある女の子が2人も同時に参加してくれてますよ。
偶然にも、2人とも誕生日が同じなんです♪
ぜひ、可愛い女の子達を応援してあげて下さい!
⇒
http://www.npo-rett.jp/rett_fight.html
来年は、海外の患者団体とも協力して、啓発月間を世界的に盛り上げるイベントに出来る様に頑張ります