先日、枚方市議会議員の藤田幸久議員のご紹介で熊野せいし参院議員とレット症候群と、これからの難病支援について意見交換させて頂きました♪
沢山ある難病のなかで私達レット症候群を特別扱いして欲しいと言う事ではありません。。。
国、研究者、製薬企業、患者団体
この4者の連携を前進させる仕組みがないものか・・・
今私達は多くの皆様のご支援のお蔭で、国からの補助金がなくなってからのこの2年間なんとか研究費を僅かながらご支援させて頂き、研究者の方々と様々な会合の開催し、連携を深めてきました。
その甲斐あってか、少しづつ製薬企業の方々と、研究者の方々との正式会合があったりなかったり・・・！？
あとは、お国さん！！！
世界の最先端研究から日本が取り残される事のないように、研究者さんが国際シンポジウムの助成金昨年申請してくれていましたが、採択されずでした。。。
様々な難病があり、予算に限りがあるので仕方がないかと思います。。。
だからと言って私達は愚痴って終わる事はしないです！
患者団体で研究者さんのお力をお借りして、膨大な費用を何とか集める予定で国際シンポジウム開催に向けて「レット症候群オールジャパン」で走り出しています！
厚生労働省、文部科学省、AMED関係、それぞれのお偉いさん方々、案内送りますのでぜひ国際シンポジウム参加して欲しいで～す！
ちなみに、講演依頼は丁重？にお断りされとります
話が少しそれましたが・・・
このような愚痴に近いこちらのお話を真剣に聞いて頂き、私達の活動をしっかりと応援していきたいとの事で、固い握手を交わさせて頂きました！
いつか国会に私達の思いが届きますように～
というより・・・
届けに行くから！
って感じですかね。。。
