報告遅れましたが、8月20日に第3回となる医学的基礎勉強会を開催させて頂きました!
講師には国立精神神経センターの伊藤先生にお越し頂き、参加者の皆さん(患者さんご家族や、製薬企業の方や、福祉関係の方々)と一緒にみっちり勉強

医学の基礎を学ぶという事で、細胞、DNA、遺伝子、タンパク質・・・難しい話もありましたが、あえて少人数制で開催させて頂きましたので、ゆっくり丁寧に学ぶ事が出来と思います。
基礎知識・・・何となくわかってはいたけども、知れば知るほど奥が深く、人の体って本当に凄い!
そして、医学の進歩も本当に、本当に凄いです!
MECP2の役割や、変異が起こっている分類、その分類による患者さんの差異、様々な事が日々解明され、少しづつではありますが奇跡に向かって進行中である事は間違いないです!
日本で「ータベース登録が100名を超え、活用出来る最低限の登録者数は超えました。
今後、「完治」「症状改善」を目指す為にはこれから先、患者家族の役割は大きくなってくると思います。

その時に少しでも・・・
自分達の頭で、考えられる幅を持つ為にも、
今回のような勉強会は今後も続けて行きたいと思っています。
最後に、今回の会場は大日本住友製薬さんのご厚意で大阪本社の会議室を無料でお借りさせて頂いた上に、会場のご案内や飲み物の提供などをして頂きました事に心より感謝申し上げます。
本当に有難う御座いました!