レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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写真展ご報告。

遅くなりましたが、先月末の写真展のご報告です。

その前に、少し長くなりますが今回の経緯を・・・027.gif

実は写真展を検討しはじめたのは、一年以上も前で当初計画は各家族がレットちゃんの笑顔の写真を撮って、コメントを付けてどこかで展示会が出来ればと考えていました。
ただ、写真展開催の意味を考えると「広く一般の方々に知ってもらう事」なので、もっと他に世間からも注目される手段はないかと試行錯誤した結果、昨年末頃に写真家の東さんのホームページに辿りつき、東さんの写真と、親しみやすそうな雰囲気と同じ大阪という事で、この人と一緒に写真展を開催出来ないか?と考えオファーさせて頂きました。

たまたま、東さんも「写真家とは?」という事を考えている時期で、普段撮影している綺麗なモデルさんに、綺麗な衣装、綺麗なメイク、綺麗な風景をバックに撮影するという事以外に、「リアルと真実を正しく伝える」という事こそ、写真家にしか出来ない使命ではないかと?と考えられていたそうで、たまたまそのタイミングでオファーをかけたという経緯があり、今回の写真展に繋がりました。

当初、支援機構が考えていた写真展の内容は・・・
レットちゃんが集まるイベントの時に、一日で沢山のレットちゃんを撮影してもらって・・・と考えていましたので、それを伝えたところ、それでは伝える力が弱くなる気がすると言われ、一人を密着させてほしいとの提案を逆に受けました。

なるほど・・・という事でその方向で進める事にしたのですが、フォトコンテストで賞を取られていて、TVやCMでも活躍されているプロの方に密着してもらうとなると、それなりの費用を覚悟していたのですが・・・

「ボランティアで引き受けます!」とのお言葉

東さん自身、レット症候群と私達の活動に共感して頂いたという事で、今回お言葉に甘えさせて頂きました040.gif

半年間密着して頂き、何千枚と撮りためた中から渾身の9枚を東さん自身のコメント付きで展示してもらいました♪

お互いに初めての挑戦でドキドキして当日を迎えましたが、結果は合計約300人もの方々にご来場して頂きました。
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写真を見て、足が止まり、会場に来られた方や、一度帰ったけど写真が気になって、翌日にわざわざお越し頂いた方、保育園の先生、リハビリの先生、写真に興味のある方、製薬企業の方、新聞、ラジオ、SNS等で知って頂いてご来場頂いた方々、レットちゃんとそのご家族、沢山の方々から、様々な反響を頂きまして、驚きと感謝の気持ちで一杯の写真展になりました。

東さんの写真を見て、同じ写真を見ても、微笑ましい顔で見られている方や、涙を流してみられている方がおられて、受け手が様々な思いで感じる事が出来る事がまさにリアルな写真だと思いました。

写真展に来られた方々の多くはレット症候群について質問されたり、熱心に何度も説明文を読んだり、多くの方がご自身のフェイスブック等でレット症候群について投稿してくれたいました。

そして、この3日間で集まった募金は約15万円!

奇跡的な広がりと繋がり、東さんの人柄と写真の持つ底力に感動致しました!

ご来場頂いた皆様、東さん、当日お手伝い頂いたスタッフの皆様、本当に有難うございました!

ちなみに、開催中神戸新聞さん、朝日新聞さんに取材して頂きました~。
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朝日新聞
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神戸新聞

東さんの視点でみた写真展もぜひ読んでみてください♪
東真子によるレット症候群写真展報告

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by npo-rett | 2016-08-11 15:27 | Comments(0)
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