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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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製薬企業訪問

皆様~梅雨が明けたかのような、真夏058.gifがいきなりやってきたような暑い日が続いていますね。。。

梅雨に入り出す頃からか、レットちゃんの体調不良といいますか、調子がよくない・・・という話をよく聞いております。
気圧の変化で自律神経に影響があるとも言われているそうですが、これからも暑い日が続きそうなので熱中症には気を付けて下さいね005.gif

さて、先日の東京遠征のご報告です。

来年の国際シンポジウムに向けての課題が山積しておりましたので、いつもお世話になっております、伊藤先生と緊急ミーティングをさせて頂きました。
製薬企業訪問_e0228928_23284962.jpg
合計2日間のプログラムや海外講師の最終確認、国際シンポジウムにむけての予算確保状況、告知方法、今後の課題等限られた時間ではありましたが、有意義なミーティングをさせて頂きました。
お陰様でプログラムもまだまだ各調整は残っておりますが、骨組みは出来て来た感じです。

また、伊藤先生を中心とした新たなチャレンジが動いておりまして・・・このチャレンジが成功してくれれば、また新たな道が開けると思いますが、結果が出るのはもう少し先になりそうです。
会員の皆様にはまたメール等でご報告致します。

そして、もう一人素敵な方とお話させて頂きました♪

シャイアーという製薬企業でその日本法人「シャイアージャパン」にお邪魔して来ました!

こちらの企業は希少疾患の新薬開発に力を入れておられる世界的優良企業で、「レット症候群」という難病を知って頂くと同時に、来年の国際シンポジウムの告知も兼ねて営業して来ました♪
製薬企業訪問_e0228928_23512222.jpg
お話を聞いて頂いたのがブルースさんという方で、とても紳士で感じの良い方でした。

ブルースさんとのお話はあっという間で(日本語で。。。)こちらもまた短時間ではありましたが、とても参考になるいいお話を聞かせてもらいました。
貴重なお時間有難う御座いました040.gif

国際シンポジウムに向けて、未来のレットちゃんの希望の為に、今私達にしか出来ない事・・・

地道に今は一歩ずつ一歩ずつ、

オールジャパンで頑張りましょう♪


by npo-rett | 2016-07-06 00:08 | Comments(0)
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