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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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第5回定時総会

6月18日、第5回定時総会を大阪府枚方市にて開催いたしました!

当日のスケジュールは
13:00~13:50/定時総会
14:00~14:50/救急救命講習、アサヒドリームクリエイト(株)協力
15:00~15:50/リハビリセミナー、ユニケア訪問看護ステーション
16:00~18:00/親睦会

という流れでした。

総会では、27年度の活動報告と28年度(今年度)の予算についてと、マイトビーを使用したコミュニケーションプロジェクトのアンケート結果についての報告を行いました。
他の議題として国際シンポジウムに向けて、企業協賛金収集についてお願い致しました。

また今年度の取り組みとして、認定NPO取得に向けた現状報告をさせて頂きました。

救命講習では、いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト(株)さんにご指導頂き、実技も交えて約1時間初歩的な対処を学びました。
第5回定時総会_e0228928_14332153.jpg
昨年度もお同じようにレクチャーして頂き、なんとなく覚えてるつもりでしたが、やはり忘れてしまってる事の方が多く、万が一の時に命を守る術なので、しっかりと人口呼吸、胸部圧迫マッサージ、AEDの使い方、再度勉強出来て良かったです。 アサヒドリームクリエイト(株)の皆様本当にいつも有難う御座います040.gif


リハビリセミナーでは大阪北部エリア中心にお仕事をされている、ユニケア訪問看護ステーションさんに講演と実技をレクチャーして頂きました。
第5回定時総会_e0228928_14415430.jpg

緊張のほぐし方や、側彎の防止や、立つことが出来るけど、足がつっぱったままの場合にどうのよに膝を曲げる方法があるのか等、家庭でも出来そうな動作法を教えていただきました。
ユニケア訪問看護ステーションでは、7名ものレット患者さんが利用されていて、レット症候群についての特徴等も理解されたうえでのお話しをして頂けたのでとても参考になったのではないでしょうか。
ユニケア訪問看護ステーションの皆様本当に有難うございました040.gif


最後は懇親会で、皆様日頃の悩みや日常生活の様子などで話は盛り上がりました。
第5回定時総会_e0228928_14561379.png

残念ながら、3組のご家族がお子様の体調不良等でキャンセルになりましたが、埼玉、静岡、千葉、岡山、和歌山、京都・・・様々な場所から皆で集まれてお子様同士の触れ合いもあり短時間に詰め込んでますが、全体的には貴重な半日になったと思います。


そうそう、触れ合いといえば、最初はレットちゃん達、理解出来てるのか、出来てないのか、お友達に会えて嬉しいのか「キャッキャ」笑ってまして、途中からは疲れて寝たり、寝れない子はグズグズなったり・・・ありましたが、レットちゃん達にとっても、貴重な出会いだったと思います。
第5回定時総会_e0228928_1562517.jpg

写真は自己紹介なのか、そっと近寄ってからの~「チュッ053.gif」ほんとに、みんな可愛らしくて、愛嬌たっぷりで、ほっこりする瞬間でした。


途中で、写真展でお世話になる「東真子」さんも、もっとレット症候群について理解を深めたいと、参加して頂き、集合写真等も撮っていただいたので、また参加者の皆様にはデータでお届け出来ると思います♪
最後まで残って後片付けまでしてもらって・・・レットちゃんとも沢山触れ合ってくれて・・・完全にプライベートで参加してくれてて、本当に有り難いですね。

色々盛り沢山にはなりましたが、参加者の皆様、お疲れ様でした、そして有難う御座います!

またお会いしましょうね~♪

by npo-rett | 2016-06-20 08:05 | Comments(0)
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