レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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マイトビー。

私達が取り組んでおりますコミニュケーションプロジェクト。

その意思伝達装置「マイトビー」を日本で販売している㈱クレアクトの伊藤さんと1年間の振り返りミーティングを行いました。

ちょうど、東京から大阪に出張されていたので、タイミングよく打ち合わせさせて頂きました♪
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この1年間で18名もの方々に2ヶ月間使用して頂き、記録とアンケートのご協力を頂いておりました。

課題はやはり「使いやすさ」

ちょうど視線が合う様にセッティングしないと正確に操作できないので、姿勢の維持が難しいお子様には使用するのに色々な工夫が必要で、「ちょっとした空き時間に、気軽に~」って感じでは使えなくて、結局継続しての使用するのが、困難という方が多くおられました。

他には、繰り返し使用する事でゲームが上達したとの声もありましたので、今年度はステップアップチェレンジとして、新規の2ヶ月間貸し出しと並行して、一度お試しになられた方々の中からも、ゲームが出来ていた子、視線をしっかりと、画面に向けて何かの反応を示す子を対象に期間を半年に伸ばし、更なる検証を進めて参ります!
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by npo-rett | 2016-05-28 13:14 | Comments(3)
Commented at 2016-05-28 17:55 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by npo-rett at 2016-06-08 00:39
ご連絡遅くなり申し訳ありませんでした。

男の子でレット症候群の診断が出ているというのは初めて聞きました。
プラダ―ウィリー症候群や、アンジェルマン症候群等ではなくてですかね?

ちなみに、説明会と言うのは勉強会の事ですよね?
医学的基礎の勉強なので、染色体とは?遺伝子とは?等を知っているようでその働きまでは詳しく知らない事そかを1から勉強します。
ちょっとした医学のの論文や記事を読むのにも、基礎知識を知らないと意味が解らないと思いますので。

簡単に言うと、お医者さんを目指す学生さんの授業みたいな感じでレット症候群に関係する事を学びます。

20人から30人の少人数制の勉強会なので、気軽に質問とかはしやすい環境ではあると思いますが。。。

答えになってますでしょうか?

Commented at 2016-06-10 13:30 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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