レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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28年度に向けて!

先日、国立精神神経センターの伊藤先生が大阪に仕事で来られるというので、急遽ミーティングさせて頂きました!
e0228928_072975.jpg

27年度は厚生労働省からの研究助成金が獲得できなかったので、21年度~26年度までの様に研究班を立ち上げて日本全国から研究者が集まってレット症候群の研究について会議をしたり発表したりという事が難しくなっていましたので、少人数でのミーティングが今年度は精一杯でした。。。

ただ、国からの補助金は無理でも、皆様からの温かいご支援のお蔭で、私達NPO法人の呼びかけで研究者さんを招いてシンポジウムを開催出来ていたり、研究者(研究機関)に対して独自の補助金を出す事で国の援助に頼らずとも、今まで築き上げた研究の歩みを止める事なく、微々たる力ですが前に進めるほんの少し・・・本当に本当に少しかも知れませんが一躍を担えたと思っております。

改めましてご支援頂いている皆様に感謝の気持ちで一杯です!

有難う御座います040.gif

また、28年度の厚生労働省の各研究補助金も伊藤先生を筆頭に頑張って頂いておりますが、残念ながら来年度も厳しい一年になりそうです。。。

でも、下を向いてい居る場合ではありません!!!

こんな時こそ、患者団体の出番066.gif

日本レット症候群協会の方々とも協力して28年度は海外研究者と、海外の患者団体を数名招いて国際的なシンポジウムを研究者の方々と企画しております。

ただし、準備が相当たいへんで1年先の企画になりますが。。。

予定では2017年3月18日(土)、19日(日)の2日間
場所は神戸の予定。

大きなイベント・・・海外とつながるきっかけや、他にも諸々しかけを準備して様々な繋がりのきっかけに出来る様に今から知恵を絞り出します。

会員の皆様にもまた色々お願いする事もあると思いますのでその時は宜しくお願い致します!
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by npo-rett | 2016-03-09 00:15 | Comments(0)
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