先日、大阪で開催されておりました、大阪大学医学部付属病院主催の市民フォーラムに参加して来ました。
タイトルは、
やさしい未来医療~治験・臨床研究による未来医療の実現に向けて~
というテーマでした。
治験というテーマがありましたので、私達の今後の活動に参考になればと思い参加させて頂きましたが、今回はメイン講座ではなく15分だけでしたので、まだまだ勉強不足ですが、色々な機関との連携が必須になってくると改めて感じました。
レット症候群につきましても、海外では治験が行われておりまして、近い将来日本でも実施される日が必ず来ると思います。
その時に、私達患者サイドがどのような心構え、準備をしておくべくなのか、もっと深く知る機会が必要ですね。
その時がくるまでには私達で勉強会等も主催できればと考えています♪