先日、大阪の中之島センターで開催されました、
「研究をめぐる情報発信と疾患当事者の関係を考える」研究会に参加させて頂きました。
この企画は川上雅弘さん（大阪教育大学）・東島仁さん（山口大学）で行われ、イベントは、科学研究費「ゲノム解析の革新に対応した患者中心主義ELSI の構築」（代表者： 武藤香織）の支援を受けて、STS Network Japan（http://stsnj.org/）の後援のもとに開催されました。
今回は聴衆ではなく、「谷岡」が NPO法人レット症候群支援機構の代表理事として、私達の経験を通じて研究者さん等とのコミュニュケーションについて講師として１時間程度お話させて頂きました。
その中でも研究と疾患当事者を結び付けるのは「研究課題（国の補助金）」ではなく、「患者の思い」である事が大切だと様々な事例を交えお話させて頂きました。
＜講演後ざっくばらんに参加者の方々と意見交換＞
参加されていた方々のほとんどが、研究等に関わられているという事で、今回のテーマについて研究をされている側も情報発信や、患者との関わりについて真剣に考えておられるのだと感心しました。
また、
京都大学IPS細胞国際研究所広報室（CIRA)の方の講演では情報の発信について、マスメディアやサイト等の様々なルートがあるが、受け取り側の知識により正確な情報が伝わりにくい事もあり、バランスよく正確な情報を多くの方に伝える難しさを課題に挙げられていました。
今回改めて感じましたのは・・・
研究者さんとの共通の、解りやすい、短期から中期にかけての目標を共有する事が大切だと感じました。
そして、研究者さんとの良好な連携がやがて製薬企業、国にも支援の輪を広げる為のスタートになると思います！
その支援の輪はまさに、治療を見据えた新しいコミュニティー。
皆様～、支援の輪広げる為に今年も頑張りましょう♪
