先日、当法人拠点の枚方市市議会議員、藤田市議のご紹介で参議院議員、杉ひさたけ議員(公明党)と懇談させて頂きました。
左(藤田市議) 右(杉参議院議員)
先ずはレット症候群について知って頂き、当法人の活動もご説明させて頂きました。
また、7月からレット症候群が指定難病に入りましたので、研究費が出やすくなるのかと単純に考えておりましたが、これまでの研究実績は悪い点数ではないのに、今年度研究費の補助を受けられなかった事を伝えさせて頂きました。
他にも研究者さんと製薬企業、国、患者の4者の連携がとりやすくなる制度や、寄附をもっと気軽にしやすくなるような仕組みが出来ると、とても有難いですとお話させて頂きました。
お忙しい中、こちらのまとまりのない話に真剣に耳を傾けて頂き、現場の生の声が聴けて良かったと、今後も難病対策について真剣に取り組みますと熱い眼差しで語って頂いたのがとても好印象でした。
すぐに、何かが変わるというような事はないと思いますが、政治家の方にレット症候群と私達の活動を知ってもらえただけでも一歩前進ですかね。。。
政治家の皆様、難病対策、超党派でがんばってくださいね~。
私達も出来る事は全力で取り組みますので、宜しくお願いします!