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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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27年度定時総会。

本日、早いもので第4回となりますNPO法人としての定時総会を大阪府枚方市で開催致しました。

①13時~14時/総会
②14時~15時/救急救命講習
③15時~16時/マイトビー体験会
④16時~18時/親睦会

総会の議事録資料はまた会員さんにはメールにてお届け致しますのでまたご確認お願いします。

総会は異議なく無事終了しまして、救急救命講習は前回同様でいつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト㈱さんにご協力頂きました。
27年度定時総会。_e0228928_2218167.jpg

27年度定時総会。_e0228928_22184843.jpg

残念ながら、健常者の子供に比べて突然死のリスクが高いと言われていますので、万が一に備えて人工呼吸やAEDの使用方法等実際に模型を使用して皆で勉強しました。
決して他人事ではないので、皆さん真剣に講習に参加されていました。
実際に模型でやってみると、話を聞いて理解してるつもりでも意外と難しいものでした。。。
アサヒドリームクリエイト㈱さん、有難う御座いました040.gif

マイトビー体験会は、販売会社の㈱クレアクトさんにお越し頂き初歩的な使用方法についてご説明頂き、皆さんに体感して頂きました。
27年度定時総会。_e0228928_2234538.jpg


27年度定時総会。_e0228928_22342796.jpg

ご参会頂いておりましたレットちゃんは簡単な視線でのゲームは出来ているようなので、マイトビーを使用するうえで一番大切なモニターの何らかの「物体」に対して視線を送ると言う事はクリアできる子が多そうです。
中には初めてマイトビーをする子が、3択の色合わせの問題に、かなりの高確率で同じ色に視線を合わせて選択していて、参加者の皆さんを驚かせていました005.gif

最後は親睦会、今回は東京、千葉、名古屋、静岡等々遠方からの会員さんの参加が多く、それぞれの地域での近況を話し合いました。

また会員さんだけが自由に情報交換が出来るような仕組みがあれば・・・というご意見もありましたので、また当支援機構のサイト内で検討していきましょう♪
27年度定時総会。_e0228928_2314143.jpg
参加者の皆様お疲れ様でした!

by npo-rett | 2015-06-27 23:05 | Comments(0)
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