人気ブログランキング | 話題のタグを見る

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31
カテゴリ
以前の記事
2022年 01月
2021年 12月
2021年 11月
2021年 10月
2021年 09月
2021年 08月
2021年 07月
2021年 06月
2021年 05月
2021年 04月
2021年 03月
2021年 02月
2021年 01月
2020年 12月
2020年 11月
2020年 10月
2020年 09月
2020年 08月
2020年 07月
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

シンポジウム報告

4月26日に「2015レット症候群シンポジウム」が大阪の千里ライフサイエンスセンタービルで開催されました。

開会の挨拶を日本レット症候群協会代表の池永様より頂戴しまして、シンポジウムが開催されました!

当日は様々な研究発表を聞く為に、北は北海道から南は九州まで、100名近くの方々にご参加頂きました。
シンポジウム報告_e0228928_937194.jpg
第一講演は、昨年度レット症候群研究班の伊藤先生(国立精神神経医療センター)より、これまでの研究班としての取り組みを報告して頂きました。

日々の研究は勿論、解りやすい実績としまして・・・
患者データベース登録制度の構築
レット症候群診断ガイドブックの発行
を行ったことを発表して頂きました。

但し、研究班として厚生労働省から補助金を確保してチームを組めていたのは昨年度までで、今年度については補助金の申請が通らなかったので、残念ながら現段階では正式な研究班としての存続はありません。

しかし、私達は4年前にも同じ経験してここまでたどり着いていますので、この状況を打破すべく皆様と一緒にがんばりましょう!と第一講演は締めくくられました。

第2講演昨年度当支援機構からの助成金を支出しました原先生(久留米大学医学日小児科)より、レット児の不整脈についての研究を発表して頂きました。

また同じく昨年度、当支援機構から助成金を支出しました、第3講演の岸先生(理化学研究所)の発表によると、ついに日本初レット症候群の変異遺伝子のあるマーモセット(小型のサル)が誕生したようです。
このマーモセットを使用して、今後様々な実験の幅が広がる事を期待したいしています。

このお二方の研究の一部を多くの皆様から頂きました寄附金で賄えたことを嬉しく思います。

ご協力頂いている皆様本当に有難う御座います040.gif

第4講演久保田先生(山梨大学医学部環境遺伝)からは、レット症候群は他の先天性疾患に比べて治療できる可能性が高い難病として現在行われている、研究を発表して頂きました。
IPS細胞を使った研究もその一つで現在精力的に進められているようです。
参考http://rett.exblog.jp/22213279/

第5講演は松石先生(聖マリア病院レット症候群センター)より、グレリンを用いた一部症状改善の治療について主にお話して頂きました。

また松石先生は昨年度までは久留米大学に所属されておりましたが、今年度より日本初のレット症候群専門研究のセンターが聖マリア病院内に設立され、その初代センター長に就任されております。
シンポジウム報告_e0228928_103224.jpg
この設立を記念しまして、当支援機構から100万円の寄附を贈呈させて頂きました。
設立当初は様々な機材等を含めた備品だけでも費用が重なっていくと思いますので、一日も早く本来の目的である治療に向けた研究に専念出来るように理事会でも承認されましたので僅かながら寄附させて頂きました。

また最後の患者メッセージでは日本レット症候群協会の松田様からのメッセージをボランティアで協力してくれました「畑中ふー」さんという関西では誰もが知っている声の持ち主プロのナレーターの方にお願いして代読して頂きました。
シンポジウム報告_e0228928_1011456.jpg

本当に切実な思いのこもったお手紙で、渾身の心を込めて代読して頂いたと言う事もあり、会場は涙で包まれました。(松田さん、ふーさん有難う御座います)

決して悲しみの涙でなはく、なんと言えばいいのか言葉が見つかりませんが・・・

レット症候群にオールジャパンで立ち向かう勇気が芽生えた瞬間だったような気がします!

また、会場の隣室ではいつもお世話になっておりますアサヒドリームクリエイト㈱
さんと、OTの先生数名で子供さんを講演中見守って下さいました。
皆様本当に有難う御座いました。

最後になりましたが、座長を務めて頂きました高橋先生(旭川医科大学)、堀家先生(金沢大学学際科学実験センター)、青天目先生(大阪大学医学部)にもお忙しい中ご協力頂きました。

参加者の皆様、本当に、本当にお疲れ様でした、そして有難うございました!


PS
会員の皆様には当日撮影のDVDと資料一式をお送り致しますので、しばらくお待ち下さい。

by npo-rett | 2015-05-01 09:17 | Comments(0)
<< 募金箱in沖縄! 目録授与式にて >>