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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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診療ガイドブックいよいよ!

私達がNPO法人を設立してから、気が付けばもう4年が過ぎようとしています。。。

その活動の中で、いつも強力にお世話になっているのが、厚生労働省から研究費の補助金を受けて、色々な研究者やお医者さんが集まり一つのチームを結成している、「レット症候群研究班」。

国立精神神経センターの伊藤先生を班長とし、今年度で確か・・・6期目?
私達がこの研究班の会議等に参加させて頂く様になったのは、3期目からだったと思います。

そこからシンポジウムや、勉強会、データベース構築プロジェクト等々・・・様々な発信を続けて参りました。

そして、今期は研究班としては一区切りとなり、来年度以降補助金を受けての研究班としての存続は全くの白紙状態ですが、今期の目標の一つでありました、

「レット症候群、診療ガイドブック」

という本がいよいよ来月アマゾンから発売されるようです。(書店販売もあるかも?)
診療ガイドブックいよいよ!_e0228928_15174360.jpg


これから、指定難病にレット症候群も加わる事となりそうですが、そうなると全国のお医者さんに正しく「レット症候群」を診断して頂く必要が絶対条件になると思いますので、この本の普及により、どの都道府県であっても正しい診断が出来るお医者さんが増えてくれれば嬉しいですね。

本の作成に奔走された研究班の先生方に感謝感謝です!

by npo-rett | 2015-03-21 15:51 | Comments(0)
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