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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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研究班班会議

2014年レット症候群研究班第一回班会議が7月20日に東京蒲田の大田区産業プラザで開催され、私達支援機構からは3人出席させて頂きました。

またレット症候群協会、さくらんぼ会の代表の方もそれぞれ出席されていました。

研究班の歴史を簡単に振り返りますと・・・

国立精神神経センターの伊藤先生をリーダーに平成21年度~平成23年度まで厚生労働省の難治性疾患克服研究事業からの助成金を3年間活用し、チームを形成していました。

その後、こちらの事業からは助成金採択の継続は受けられなかったのですが、伊藤先生を筆頭に違う事業での助成金獲得を模索してくれていました。

幸いな事に別事業、「障害対策総合研究事業」という分野で奇跡的に申請が受理され助成金が受けられる事が確定し研究班が伊藤先生をリーダーに再結成される事になりました。

・・・・早いもので、その再結成から2年があっという間に過ぎ、今季が3年目となります。

と、ここまで簡単な歴史を振り返りました。


今回も第一回目の研究班同様に、この助成金はおそらく今年度が最後になる予定とされています。

同分野で同じ事業には原則的に3年というのがルールとしてあるようで、来年度以降の研究費は現在のところ全くの白紙状態です。。。

少し・・・いや、とてもても心配な事案です。


さて、会議の方はと言いますと、各研究者より現在行っている研究の簡単な説明の後、昨年度の課題について話合われました。

①データベースの登録者数のUP
⇒医療者がデータベース登録に署名してくれないケースが多々ある様子。
どうしても、医師の署名がもらえない場合は署名無しでも、受付をして行く事に決定。

登録者でつくるコミニティーツール、メーリングリストに研究班メンバーの方々のメールも登録させて頂く事。
登録する事での患者さん側へのメリットを最大限に引き出す。

データベース登録用紙の見直し⇒途中で内容が変更になるのはよくないので、とりあえず現行の用紙でがんばってもらう。

患者会でもっと登録を呼びかける等々・・・


②レット症候群のマニュアル本作成
⇒日本ではまだあまり馴染みのない難病の為、主に全国の小児科医に読んでもらう為のマニュアル本を現在、大阪大学の青天目先生を中心に現在まとめ作業中です。


詳しい研究の内容は少し難しいので、ここでの紹介は止めておきます。

他にはアメリカ患者団体IRSFのシンポジムに伊藤先生が参加されていた様ですが、特に革新的な報告というのはありませんでした。。。


一つ確定した事ですが、11月に東京で医学的基礎勉強会の開催が決定しました!

研究班班会議_e0228928_2224158.jpg


by npo-rett | 2014-07-24 22:57 | Comments(0)
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