人気ブログランキング |

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
カテゴリ
以前の記事
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

PADMさんのシンポジウム。

報告遅れましたが、先月に東京で開催されましたNPO法人PADMさんのシンポジウムに勉強の為に「谷岡」が参加して来ました。

毎年勉強の為に参加させて頂いておりますが、一年一年PADMさんのステップアップが見られて、本当に勉強になっております。

詳しいシンポジウムの内容はPADMさんのブログで⇒http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai

私達希少疾患難病関係者が進むべき方向性を再認識する事が出来ました。


とても難しい事ですが、簡単にまとめますと・・・

①海外の患者団体、研究機関との連携
②世界に通用する患者データベースの構築
③製薬企業を動かす
④政治を動かす

この4項目でしたが、この項目を達成させる為にはやはり、
患者団体が一枚岩になって
未来の為に活動する事が必要不可欠だと感じました。

また、今まさに私達の取り組んでいる患者データベース構築については、世界の先進国では当たり前で、このデータベースが構築されていないと、いつまで経っても新薬のスタートラインにも立てないのだと改めて感じる事が出来ました。

既に「がん」については、患者登録が法制化されて義務になっております。
これは、国を上げて取り組む意思があるようですが・・・
希少疾患等については、まだまだ法制化まではなりそうにありません。

・・・であれば、やはり私達1人1人の手で
世界に通用するレット症候群患者データベースを構築させましょう!

既に、動き出しています!

登録まだの方はこちらをご覧ください↓
http://www.npo-rett.jp/rett_database.html

by npo-rett | 2014-03-05 17:52 | Comments(0)
<< tsunaguプロジェクト10! 読売新聞掲載されました。 >>