レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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PADMさんのシンポジウム。

報告遅れましたが、先月に東京で開催されましたNPO法人PADMさんのシンポジウムに勉強の為に「谷岡」が参加して来ました。

毎年勉強の為に参加させて頂いておりますが、一年一年PADMさんのステップアップが見られて、本当に勉強になっております。

詳しいシンポジウムの内容はPADMさんのブログで⇒http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai

私達希少疾患難病関係者が進むべき方向性を再認識する事が出来ました。


とても難しい事ですが、簡単にまとめますと・・・

①海外の患者団体、研究機関との連携
②世界に通用する患者データベースの構築
③製薬企業を動かす
④政治を動かす

この4項目でしたが、この項目を達成させる為にはやはり、
患者団体が一枚岩になって
未来の為に活動する事が必要不可欠だと感じました。

また、今まさに私達の取り組んでいる患者データベース構築については、世界の先進国では当たり前で、このデータベースが構築されていないと、いつまで経っても新薬のスタートラインにも立てないのだと改めて感じる事が出来ました。

既に「がん」については、患者登録が法制化されて義務になっております。
これは、国を上げて取り組む意思があるようですが・・・
希少疾患等については、まだまだ法制化まではなりそうにありません。

・・・であれば、やはり私達1人1人の手で
世界に通用するレット症候群患者データベースを構築させましょう!

既に、動き出しています!

登録まだの方はこちらをご覧ください↓
http://www.npo-rett.jp/rett_database.html
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by npo-rett | 2014-03-05 17:52 | Comments(0)
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