昨年末から動き出しています「レット症候群患者データベース」プロジェクトの事が、本日（２/２６）の読売新聞の夕刊で記事になりました！
掲載エリアは近畿の2府3県らしいです。
データベース化はレット症候群に限らず、様々な難病で急務の課題で、治療開発等を目指す過程で患者データベースが構築されていないと、グローバルな治療技術開発からは私達が想像する以上に取り残されてしまいそうです。。。
さすがにこの重要度は国も理解していて、すでに「癌」については「がん登録推進法」が昨年国会で可決されています。
日本でも最先端治療が受けられる「癌」ですら、他の先進国に比べて日本は情報が遅れている事が背景にあるそうですが・・・
がんに限らず他の難病も同様です。
希少疾患であれば尚更、世界レベルでの情報交換が必須です。
「国がやってくれない・・・」
愚痴をこぼしていても何も変わらないです。
先日勉強でシンポジウムにお邪魔したＮＰＯ法人ＰＡＤＭさんは、自分達自信でどんどん物事を突き動かしています。（またシンポジウムの内容は改めてご報告します）
やってくれないなら、やらせる為の動きをしないと・・・
やらせる動きをしないなら、自分達で動かないと・・・
と言う訳で、「レット症候群患者データベース」を受け入れる準備は出来ております！（偉そうな事を書いてますが、研究チームのお陰です♪感謝してます）
これを活用する為には、少し面倒でも1人1人が自分の手で、患者登録をする事に尽きると思います。
レット症候群患者関係者の方々へ
世界に通用する患者データベース。
子供達の為に、未来の為に・・・
今出来る一歩を宜しくお願いします！
http://www.npo-rett.jp/rett_database.html
