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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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募金型自動販売機プロジェクト進行中!

久々に~募金型自動販売機プロジェクト進行中です!

枚方市藤阪のF様宅に設置させて頂きました040.gif
募金型自動販売機プロジェクト進行中!_e0228928_2312265.jpg
今回はF様からお声掛け頂き設置となりました!
また、F様のフェイスブックにも投稿して頂き、私達の活動の情報を広めてくれています♪

その時の投稿を下記に紹介させて頂きます↓

先日、募金型自販機を設置しました☆

遡ること二年前…
仕事を辞めてから、これから何しよう〜。。と思っていて、たまたまハンディキャップをもった男の子が、療育園に通う付き添いのボランティアを知り、始めました。

その同じクラスに、レット症候群の女の子、さほちゃんが通っていました。
「今度、さほちゃんニューステラス関西にではるねんで〜」という言葉を耳にし、録画して見てみました。
その子のお父さんは、娘さんのために治療法の確立を支援するNPO団体を立ち上げ、活動されている方でした。

番組の中で、「さほには、間に合わなくてごめん、という日がいつか来てしまうかもしれないことも覚悟しています」と言っておられました。
たった数分の特集の中のこの言葉に、私は胸を打たれ、心ばかりですが支援を始めることにしました。

レット症候群はできていたことがだんだんできなくなっていってしまう、女の子特有の進行性の神経疾患で、日本には推定5000人の患者さんがおられるとのこと。

NPOのご活動が、今おられるレット症候群の女の子たちと、これから先に生まれてくるかもしれないレット症候群の女の子たちの、たくさんの笑顔に繋がることを信じて…。

目標100台中の15台目。
基本マイボトル推進派の私ですが(笑)、この自販機だけはちょっと特別です♪

もし、見つけられましたら、どうぞ一本お願いします☆
(売り上げ少なかったら撤去されてしまうのです〜。(;_;))
そして、募金型自販機に興味を持たれた方がおられましたら、ご一報くださいませ♪

ご家族の方は、レット症候群を幅広く知っていただくことも、目標とされていますので、こうして最後まで読んでくださったことも支援に繋がります。
ありがとうございました♡


伝える事の大切さを改めて知る事が出来ました!
F様、本当にいつも有難う御座います♪

目標の100台まで、残りあと85台!
募金型自動販売機プロジェクト進行中!!

by npo-rett | 2013-12-24 23:18 | Comments(0)
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