人気ブログランキング | 話題のタグを見る

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31
カテゴリ
以前の記事
2022年 01月
2021年 12月
2021年 11月
2021年 10月
2021年 09月
2021年 08月
2021年 07月
2021年 06月
2021年 05月
2021年 04月
2021年 03月
2021年 02月
2021年 01月
2020年 12月
2020年 11月
2020年 10月
2020年 09月
2020年 08月
2020年 07月
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
2022年スタート!
at 2022-01-05 22:46
理論的には可能!だがしかし・・・
at 2021-12-15 23:18
車の中で「ママ」と呼ばれたの..
at 2021-11-26 21:59
NHK広島での放送からの~
at 2021-11-17 23:13
KURADASHI
at 2021-11-11 23:40
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

募金型自動販売機プロジェクト進行中!

久々に~募金型自動販売機プロジェクト進行中です!

枚方市藤阪のF様宅に設置させて頂きました040.gif
募金型自動販売機プロジェクト進行中!_e0228928_2312265.jpg
今回はF様からお声掛け頂き設置となりました!
また、F様のフェイスブックにも投稿して頂き、私達の活動の情報を広めてくれています♪

その時の投稿を下記に紹介させて頂きます↓

先日、募金型自販機を設置しました☆

遡ること二年前…
仕事を辞めてから、これから何しよう〜。。と思っていて、たまたまハンディキャップをもった男の子が、療育園に通う付き添いのボランティアを知り、始めました。

その同じクラスに、レット症候群の女の子、さほちゃんが通っていました。
「今度、さほちゃんニューステラス関西にではるねんで〜」という言葉を耳にし、録画して見てみました。
その子のお父さんは、娘さんのために治療法の確立を支援するNPO団体を立ち上げ、活動されている方でした。

番組の中で、「さほには、間に合わなくてごめん、という日がいつか来てしまうかもしれないことも覚悟しています」と言っておられました。
たった数分の特集の中のこの言葉に、私は胸を打たれ、心ばかりですが支援を始めることにしました。

レット症候群はできていたことがだんだんできなくなっていってしまう、女の子特有の進行性の神経疾患で、日本には推定5000人の患者さんがおられるとのこと。

NPOのご活動が、今おられるレット症候群の女の子たちと、これから先に生まれてくるかもしれないレット症候群の女の子たちの、たくさんの笑顔に繋がることを信じて…。

目標100台中の15台目。
基本マイボトル推進派の私ですが(笑)、この自販機だけはちょっと特別です♪

もし、見つけられましたら、どうぞ一本お願いします☆
(売り上げ少なかったら撤去されてしまうのです〜。(;_;))
そして、募金型自販機に興味を持たれた方がおられましたら、ご一報くださいませ♪

ご家族の方は、レット症候群を幅広く知っていただくことも、目標とされていますので、こうして最後まで読んでくださったことも支援に繋がります。
ありがとうございました♡


伝える事の大切さを改めて知る事が出来ました!
F様、本当にいつも有難う御座います♪

目標の100台まで、残りあと85台!
募金型自動販売機プロジェクト進行中!!

by npo-rett | 2013-12-24 23:18 | Comments(0)
<< 新年スタート! 第一回レット症候群の医学的基礎... >>