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12月15日(日)吹田市の千里ライフサイエンスセンターにてレット症候群の医学的基礎を知る勉強会を開催しました。
講師には、レット症候群研究班班長の伊藤先生に東京からお忙しい中お越し頂きました。 ![]() ![]() 13時30分から16時頃まで途中15分の休憩を挿みじっくりお勉強させて頂きました。 今回の目的は、私達患者側がレット症候群という難病と今後も向き合っていく中で、研究者さんとの繋がりや、お医者さんとの繋がり、またはこれから期待される治験への取り組みとなった時に、やはり最低限の医学的な会話は出来た方が良いとの考えから開催致しました。 アメリカでは患者側がシンポジムの時などにどんどん積極的に厳しい質問も研究者側へ投げかけているとの事で、活発な意見交換が行われているそうです。 第一回目の今回は、基礎の基礎で、人間の体を形成している細胞の話から細胞の中の核、遺伝子、染色体、DNA等について知っているようで知らなかった深い話を、素人の私達に解り易くご教授して頂けました。 それらの、基本的な各組織の働きや仕組みを理解した上で、レット症候群の原因遺伝子MECP2についてもお話をして頂けました。 ![]() 深く知れば知るほど、気が遠くなる様な複雑な仕組みが奇跡的に働いて、私達健常者は意識せずに高度な事を日常でこなしているのだと感じました。 この複雑に絡み合っている細胞、遺伝子レベルの様々な働きの解明に挑戦している研究者の方々に感謝です! また、いつもお世話になっております、アサヒドリークムリエイト㈱さんの社員さんが4名、保育ボランティアで今回も出席してくれました。 いつも本当に有難う御座います。 お陰様で、勉強会の方も参加の方々から「勉強になって良かった!」との声も多数頂きました。 また定期的に勉強会開催出来るように頑張ります ![]()
by npo-rett
| 2013-12-18 01:03
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