人気ブログランキング | 話題のタグを見る

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
カテゴリ
以前の記事
2022年 08月
2022年 07月
2022年 06月
2022年 05月
2022年 04月
2022年 03月
2022年 02月
2022年 01月
2021年 12月
2021年 11月
2021年 10月
2021年 09月
2021年 08月
2021年 07月
2021年 06月
2021年 05月
2021年 04月
2021年 03月
2021年 02月
2021年 01月
2020年 12月
2020年 11月
2020年 10月
2020年 09月
2020年 08月
2020年 07月
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

研究班会議

11月29日(金)に開催されました、
平成25年度厚生労働省厚生労働科学研究補助金
障害対策総合研究事業(神経・金疾患分野)
「レット症候群の早期診断と治療をめざした総合的研究」
第2回班会議に出席してきました。
研究班会議_e0228928_23756100.jpg

今回の会議は東京都立産業貿易センター(浜松館)で開催でしたので、関東地域の会員さん2名と代表理事の合計3名で参加させて頂きました。

参加者は研究者の方々が11名、さくらんぼ会1名、当支援機構3名の合計15名。

各、研究の進捗状況報告が7名の方から順次報告されました。

残念ながら、特に革新的な報告は無かったのですが、少しずつ基礎的な研究を確実に続けて行く事が、最終的に、一番の近道になると信じたいですね。058.gif

研究進捗報告の後は、10月にスタートしましたデータベース登録について、2ヶ月経過後の報告がされました。

A4一枚といえ、忙しい主治医の先生が半分以上を記入しないといけなので、実際はどの程度協力してもらえるのか不安がある。
字が小さくて読みにくい、記入しぬくい。
個人情報をどの程度まで記入?

等、実際に運用を始めてからの、問題点が確認されそれを研究班で共有し、次回への課題としました。

また、来年度の目標として、それぞれの研究を奨めるのは勿論、それ以外にもデータベースの登録をいかに増やすかという事にプラスして新しい目標が設定されました。

「レット症候群マニュアル本」の出版です。

現在、大阪大学小児科の青天目先生を中心に、経験の浅いお医者さんでも、レット症候群を診断出来るようにしようという事で、来年度の出版を目指して、頑張って頂いております。

また、支援機構でもお話する時間を、少し頂いたので、25年度の活動報告と「レディーフォー」のチャレンについてもお話させて頂きました。

by npo-rett | 2013-12-02 00:17 | Comments(0)
<< 心のこもったパンフレット入れ 助成金の申請。 >>