11月29日（金）に開催されました、
平成25年度厚生労働省厚生労働科学研究補助金
障害対策総合研究事業（神経・金疾患分野）
「レット症候群の早期診断と治療をめざした総合的研究」
第2回班会議に出席してきました。
今回の会議は東京都立産業貿易センター（浜松館）で開催でしたので、関東地域の会員さん2名と代表理事の合計3名で参加させて頂きました。
参加者は研究者の方々が11名、さくらんぼ会1名、当支援機構3名の合計15名。
各、研究の進捗状況報告が7名の方から順次報告されました。
残念ながら、特に革新的な報告は無かったのですが、少しずつ基礎的な研究を確実に続けて行く事が、最終的に、一番の近道になると信じたいですね。
研究進捗報告の後は、10月にスタートしましたデータベース登録について、2ヶ月経過後の報告がされました。
Ａ４一枚といえ、忙しい主治医の先生が半分以上を記入しないといけなので、実際はどの程度協力してもらえるのか不安がある。
字が小さくて読みにくい、記入しぬくい。
個人情報をどの程度まで記入？
等、実際に運用を始めてからの、問題点が確認されそれを研究班で共有し、次回への課題としました。
また、来年度の目標として、それぞれの研究を奨めるのは勿論、それ以外にもデータベースの登録をいかに増やすかという事にプラスして新しい目標が設定されました。
「レット症候群マニュアル本」の出版です。
現在、大阪大学小児科の青天目先生を中心に、経験の浅いお医者さんでも、レット症候群を診断出来るようにしようという事で、来年度の出版を目指して、頑張って頂いております。
また、支援機構でもお話する時間を、少し頂いたので、25年度の活動報告と
「レディーフォー」のチャレンについてもお話させて頂きました。
