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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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データベース登録始まりました!

レット症候群患者ご家族の皆様、大変長らくお待たせ致しました。

「レット症候群患者データベース登録」
がいよいよスタート致しました!

詳しくは、当サイトのレット症候群構築プロジェクトのページをご覧ください。040.gif

このプロジェクトは計画初期の段階から、研究班の方々と患者側である当支援機構が一緒になり、様々な議論、紆余曲折を経てようやくここまで辿り着く事が出来ました。

ただ、これからがスタートでこの先どのように発展させていくかが私達支援機構も含め患者さん1人1人の認識も大きく関わると思います。

このデータベースは、登録用紙に患者さんの記入する部分や、患者さんが担当医に記入の協力をお願いする事や、患者さんが登録用紙を郵送する等、あえて少し患者さんの負担があります。

これは、私達自身がこのデータベース、そしてその先の研究に関わっているという認識を持ってもらう為で、決して研究は遠い世界の話では無く、実際に日々研究者の方々が地道にその道を一歩づつ歩んでおられますので、皆様にもこのプロジェクトにも注目して頂き、今後の発展を見守る責任もあると思います。

何かに労力を費やすのであれば・・・

例えば、データベースに労力を費やすのであれば・・・

日本一のデータベースを目指しましょう!

by npo-rett | 2013-10-07 23:47 | Comments(0)
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