７月２１日（日）レット症候群研究班の班会議が大阪の伊丹空港内の会議室で開催されました。
患者団体からは、日本レット症候群協会から２名と、当支援機構からは代表理事谷岡と副理事仁城の２名で参加して来ました。
会議の内容としましては各分担研究者の方々から簡単に状況報告を行い、次に現在進行中のデータベース運用について議論が交わされました。
データベースプロジェクトの始動については、当初の予定より大幅に遅れており現段階では早くても９月頃のスタートが出来れば・・・という状況です。
準備はほぼ出来ているのですが、色々な？事情で遅れております。
今会議で一番時間を割いて話し合われたのが、医師のレット症候群についての知識が全国的に差があり過ぎると言う事と、１人の医師がレット児を診る時に、他のレット児を診て来たという経験が少ない人が多く、的確なアドバイスがされにく状況にある事の解決策として、レット症候群マニュアル本的な書籍を作成しようという流れになっております。
順調に進めば、来年の今頃には、出版されているかも・・・です。
これらの、診断等のマニュアル作成、そしてレット児のデータベースを構築する等々の作業は、これから先リアルに皆様にも、お医者さんにもお役にも立つプロジェクトになると思いますので、当支援機構としましても全力でご支援させて頂きたいと思っております。
