厚生労働科学研究補助金障害者対策総合研究事業の「レット症候群の早期診断と治療をめざした統合的研究」のH24年度研究班の報告書データが届きました!
また改めて、当支援機構の「研究報告」のページに近々にUPさせて頂きます。
一言で24年度の成果と言いますと、大きくはデータベースの構築という事だと思います。
ようやく、将来への治験や、新薬開発に向けての基礎固めの為に、データベースの運用が来年度から走り出します!
まだまだ課題はあると思いますが、ようやく患者サイドに目に見える形で動きが出て来たのは、本当に喜ばしい事だと思います。
そして、このデータベース構築に関わる費用を、当支援機構から皆様の温かい善意の寄附より、使用させて頂く予定となっております。
当支援機構の最大の任務である、研究支援を2年目してようやく形に出来そうです。
厚生労働省に提出する報告書に研究者さん等と並び、患者団体の名前が入ったのは小さな事かも知れませんが、行動を起こせば何かが変わるという事を1つ示す事が出来たのではないでしょうか?
そして、このデータベース運用については私達が今以上にもっと積極的に関わりを持って、報告書に「患者の実態を解明するだけでなく、患者、医療者、研究者をつなぎ・・・」とあるように、このデータベースの運用をきっかけに、身近な共通の短期目標を掲げる事により、日本全国のレット関係者が1つになる最大のチャンスだと思いますので、皆様で日本一データが集まった精度の高いデータベースに出来るように頑張りましょう!
とりあえず、今解りやすいデータベース運用図と目的、登録方法等を一目で見て理解出来る様な資料を作成中ですので、4月までには公開出来るようにと考えておりますので、もう少し詳細はお待ち下さい。
応援して頂いている皆様、本当にいつも有難う御座います。
これからも、感謝の気持ちは行動と、実績で示せるように最大限の努力をお約束致します!