昨年見事に復活致しました「24年度レット症候群研究班」によって、何度も話合いが繰り返されておりました、レット症候群におけるデータベース構築の全体像と詳細なデータ項目等について、いよいよ最終段階に入りました！
既に、支援機構会員の方々にはお知らせしておりますが、データベースのコアメンバーとして当支援機構も会議に参加させて頂いております。
レット症候群のデータベースを構築する目的としましては、将来の治験や今後の治療を見据えた研究開発を行う上で、一番基礎的な部分になりますので、今年このデータベース構築を目指す事は日本のレット症候群研究にとって、とても大きな進歩に繋がると思います。
しかしながらデータが集まればいいという訳でもなく、どれだけ精度の高いデータをより多く集められるかと言う事と、集めた個人情報の管理等々について課題がいくつか残っておりましたが、それらについてもデータベースコアメンバーの方々の努力により何とかいい方向に動き出しそうです。
勿論データベース構築には、患者さんのご協力があってこそだと思いますので、登録された方には特典となるような事も検討しております。
データベースコアメンバーの方々。
日本一のデータベースを目指しましょう！
