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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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勉強会。

本日、独立行政法人医薬基盤研究所主催の「難病研究と創薬」シンポジウムに参加して来ました。
勉強会。_e0228928_22282927.jpg

   
「患者登録の国際動向」
国立保健医療科学院 研究情報支援研究センター 上席主任研究官  水島 洋

「患者支援団体との連携による希少難病研究」
信州大学 副学長 (医学部遺伝医学・予防医学講座 教授)  福嶋 義光 

「ジェンザイム社のオーファンドラッグへの取り組み」
ジェンザイム・ジャパン株式会社 取締役 ガバメント・アフェアーズ/開発本部  小栗 滋豊

特に上記の3者のご講演は特に興味深く、データベース構築の重要性を改めて再認識致しました。

実は、現在レット症候群についても、早急なデータベース構築協議が進められていまして、次週東京にて最終的なデータベース構築会議が行われる予定になっており、その会議に当支援機構も参加させて頂きます。

様々な海外の事例から、今後の研究の広がりには患者登録と詳細な臨床データが欠かせない時代になっており、少しずつ患者団体の担う役割が重要なものになりつつある事は間違いなさそうです。

その重要な役割を果たせるように当支援機構は確実に準備を進めています!



 

by npo-rett | 2013-01-27 23:01 | Comments(0)
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