人気ブログランキング |

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31
カテゴリ
以前の記事
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
横浜広報活動!
at 2019-12-11 22:47
エコキャップ推進協会さんのW..
at 2019-12-03 23:51
募金活動!
at 2019-11-21 22:38
2020レット症候群とMEC..
at 2019-11-12 22:52
レット症候群遺伝子治療研究推..
at 2019-10-24 23:32
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

PADMシンポジウム

先日、遠位型ミオパチー患者会「PADM」さんのシンポジウムに参加させて頂きました。

このPADMさんは以前からもご紹介していますが、私達が目指すべき難病団体の指針となるような活動をされている団体で、わずか発足5年で創薬に向けた素晴らしいネットワークを構築されています005.gif

色々なお話の中で、本当に心強く感じれたのが、厚生労働省の方がおっしゃられていた「難病対策法の抜本的改革」の内容については、難病対策疾病課の方々が今までのレベルではなく、本気で取り組まれているというのが会場の方皆様にも伝わっていたと思います。

私達の来月のシンポジウムでもパネリストとしての参加をお願いしていたのですが、12月18日に難病対策の最終報告案を提出予定との事で、東京なら調整出来ても大阪までは厳しい・・・との事で今回は断念致しました。
でも、疾病課の方は決して事務的なやり取りではなく、時間さえ取れれば話もしっかり聞いてくれますし、こちらの要望にもある一定の答えはしっかりと出してくれていますので、メディアのイメージと違い随分と印象が良いです。

また、オーファンドラッグ新薬の開発が徐々に増えて来ているというデータは稀少難病の私達とっても希望の持てる内容で、後日会員の方にはもう少し詳しくお知らせさせて頂きます。

今回のシンポジウムも大変興味深いお話、情報を聞く事が出来て来月開催予定の私達のシンポジウムにも大変勉強になる内容が聞けて参加させて頂いて本当に良かったです。
PADMの皆様いつも有難う御座います!
皆様のご活躍心より応援しております!

by npo-rett | 2012-11-15 23:25 | Comments(0)
<< 募金型自動販売機 募金型自動販売機1号機! >>