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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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厚生労働省

報告が遅くなってしまいましたが、先月霞が関に行ってきました。
厚生労働省_e0228928_1438274.jpg

行先は、厚生労働省です。

難病疾病対策課の課長さんと約1時間程意見交換をさせて頂きました。
内容につきましては、総会でお話しさせて頂いた通りでが、簡単に再度報告させて頂きます。

1 署名活動の内容について
2 今現在の研究のポジショニングの明確化
3 専門知識を有した人材の関わり
4 患者団体の研究費支援について

以上主に上記の4項目についてお話しさせて頂きました。
詳細については、総会を欠席された会員の皆様には総会資料と合わせて、順次ご郵送させて頂きます。

by npo-rett | 2012-05-27 14:55 | Comments(0)
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