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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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第一回NPO法人レット症候群支援機構定時総会!

昨日、大型連休の最終日という貴重な一日にも関わらず、多数の方に参加頂き無事に定時総会を終える事が出来ました。
第一回NPO法人レット症候群支援機構定時総会!_e0228928_234198.jpg


『総会の中で話し合われた議案を簡単に紹介致します。』
1、平成23年度事業報告及び収支決算同監査報告承認の件
2、定款変更の件
3、平成24年度事業計画収支予算の件
4、認定NPO法人取得に向けた取り組みについて
5、その他

以上の5点について約一時間、皆様と意見交換を交えながら、それぞれの議案について承認頂きました。

今回残念ながら出席出来なかった会員の方には、後日郵送にて関係資料はご郵送させて頂きますのでまたご確認下さい。

また、総会終了後の親睦会では患者家族会員と一般会員の方々との普段ではあまり出来ない交流をする事が出来ました。
一般会員の方からも、直接患者家族、患者さんと触れ合う事でより「一層活動にも力を入れなければ」と改めて感じる事が出来たとの声も聞く事が出来、私達にとってとても貴重な有意義な一日にする事が出来たのではないでしょうか?

今年度の大きな活動目標『情報収集』

具体的な内容に付きましては総会では皆様に申し上げましたが、この場では現段階ではまだ発表出来ませんので、大きな枠組みで「情報収集」としていますが、この取組みが上手く進めば新薬に向けての取り組みに大きな一年になりそうです!

by npo-rett | 2012-05-07 23:33 | Comments(0)
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