福岡inレット症候群シンポジウム

昨日、福岡のホテルオークラで開催されました、レット症候群のシンポジウムに参加してきました。

今回のシンポジウムは、アメリカからレット症候群の研究者の第一人者としてAlan Percy先生とJane Black lane先生が来日されているという事で、久留米大学の松石先生の呼びかけにより、昨年度のレットの伊藤先生研究班の方々も交えて一般の方々には非公開と言う形式で開催されました。

親の会からは、『日本レット症候群協会』の代表石丸様と、九州の親の会『さくらんぼ会』の代表平山様、そして私達ＮＰＯ法人からは私（谷岡）が参加してきました。

ただし、公用語は英語という事だったので、内容はほとんど理解出来ませんでした。。。
皆様、何かいい情報があれば・・・と思っていたのですが、申し訳ありません。

帰りのタクシーで少しだけ今回参加者の、先生に内容を教えて頂きましたので、少しだけ書いておきます。

Alan Percy先生の話より（おそらくこんな話をしていたのだろう・・・）
これまで、レット症候群の臨床的診断基準シートは非常に複雑で時間の掛る書類だったのですが、2010年にAlan Percy先生が考案された診断基準のシートはとにかくレットの子全てに当てはまる項目に絞った結果、4項目に絞れて非常に解りやすいシンプルな物に出来たとの事で初期の診断基準に活用出来る。

日本では、この診断基準がまだ浸透していない様ですし、そもそもレット症候群の事を知らない小児科の先生も沢山おられるらしいので、この診断基準等をどの様にして広めていくのかが課題。

・・・こういう事こそ、私達の出番だと思いますので、少し調査に時間を頂いてまた何かしらの情報を皆様にお伝えしたいと思います！

今回は内容があまり理解出来なかったのですが、研究者さん達の会議的な場に患者サイドが参加出来るというのも、意味がある事だと思いますので、今後もこの様な場には積極的に参加して意見が言えればと思います。