レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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300トトロの勇気

皆様、本日とても素敵な贈り物が届きました058.gif

送り主はA様という方で、東京の方です。
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写真に写っていますトトロはセナ君という男の子が震災後に被災地の人を元気にしたいという想いで初めた「トトロ元気プロジェクト」と題して小学6年生ながら自らが隊長となり、子供でも出来る精一杯の事で元気を送り続けています。

A様は以前から知人を通じて「レット症候群」の事を知って頂いていたようで、自分でも何か出来る事は無いか考えていた時に、この「トトロ元気プロジェクト」を知り、「レット症候群」の子供達に元気を届けたい、という仲間と一緒にセナ隊長も加わり300ものトトロを折り紙で手作りしてくれました!

A様からの手紙の最後にはこんなメッセージが書かれていました。
~レットのお子様が少しでも笑えたり、いろいろ闘っている親御さんのちょっと、一瞬でも安らぎになれたら・・・という思いを込め、勝手ですがお送りさせて頂きました。
今回のトトロに携わった関係者はみなレットの事を知り、想い、折りました。
レットのことを知り、広めたい思い、応援している者がいることが伝われば嬉しいです。
何か出来る事があるなら、チカラになりたいと思っている人は、いることを届けたいです。~


A様、セナ隊長、携わって頂いた皆様、本当に有り難う御座います。
この場所には「元気と勇気」東京から確実に届きましたので、この大切な贈り物をレットの子供たちへ広げられる様に責任を持って対応致します!

あと、この300トトロとレットの子供達とのコラボで何かさらに「元気と勇気」が広がるイベント的な事が出来ればいいんですけどね~。。
今のところ、これといったアイデアが出てきてませんので、何か良いアイデアがあればご連絡下さい。

勿論、この元気と勇気の出るトトロが欲しい方は、支援機構に入っている、入っていない関係なく御一報下さい。
きっと、皆様からのパワーが届くと思います!


最後に、小学6年生のセナ隊長のツイッターのこんな言葉に、今一度自分の気を引き締める事が出来ました。
子供だって出来る事はある*トトロを折り紙で折って被災地を元気にする、トトロ元気プロジェクトやってます!トトロで日本中を元気にしたい!
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by npo-rett | 2012-03-14 00:44 | Comments(5)
Commented by amin3737 at 2012-03-15 01:16 x
谷岡さん
コメント、メール、ブログまで、ありがとうございます。
東京と大阪もトトロで繋がったこと、セナ隊長もとても喜んでいます。私たちに何かできることがあれば言ってください。
治療法や環境が、少しずつでも前に進むことを願っています。
Commented by きぃたれの飼い主 at 2014-04-28 15:33 x
これ、トトロ元気プロジェクトのページですよ。
http://www.facebook.com/totorogenkiproject
Commented by npo-rett at 2014-05-02 22:39
きぃたれの飼い主さん
お知らせ有難う御座います!
やった~これで、直接お礼が言えます♪
本当に有難う御座います!
Commented by きぃたれの飼い主 at 2014-05-05 22:42 x
すいません!
実は、ここのページの管理人をやっているものです。
こちらのお母さんより活動を再開したいから、手伝ってほしい旨伝えられて、FBでページを立ち上げ、1か月になります。

それと、基本ページやタイムラインなどを見ていただくとお分かりの通り、以前に送った先やそちらのHPなどそちらを載せてしまっています。
許可なく掲載してしまいすみません。

もしよかったら、ページを見て下さいませ。
連絡取りたいときはいつでも応じさせていただきますので、おっしゃって下さい。
こちらのページも拝見させていただいておりますので。

ありがとうございましたm(_ _)m
Commented by KOKO at 2014-05-06 18:29 x
こんにちは(^^)
セナの母です
だいぶご無沙汰してしまい
ごめんなさい
また少しづつ活動始めたので
よろしくお願いします。
お友達がコメントした
Facebookページを見ていただけたら
嬉しいです

レットのFacebookページも
私のページにシェアさせていただきました
よろしくお願いします。

ありがとう(^^)
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