べラ・ズボナレワというロシアの女子テニス界のヒロインで全米テニスで準優勝をする等の輝かしい成績を収めている選手をしっていますか?
テニスの好きな方ならご存知の方も多いかと思いますが・・・
この選手は、お友達のお子様がレット症候群である事をきっかけに「レット症候群ヨーロッパ」や「国際レット症候群基金」等の支援に力を尽くされているようです。
http://www.toray-ppo.co.jp/gtk/zvonareva.php
アメリカ等ではジュリアロバーツ等の多数の著名人がレット症候群の広報活動を支援しているようです。。。
この日本では・・・?
残念ながらまだまだ難病を支援するという考え方が浸透しておらず、特別扱いは出来ないという事が多いようです。
これは逆に考えると平等に何もしないという考え方でしょうか?
それぞれ、色々な立場があるので難しいとは思いますが、少し寂しいですね。
早くそういう日が来るように、自分達に出来る事を今は地道に一歩ずつ進むしかないですね。