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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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患者を知りたい入門講座

本日、東京で開催されておりました平成23年厚生労働省科学研究費補助金の「国民のガン情報不足の解消に向けた、患者視点情報のデータベース構築とその活用・影響に関する研究」の研究班が主催する講座に支援機構を代表して参加して来ました。
患者を知りたい入門講座_e0228928_23203086.jpg


その中で興味深かったのは、患者サイドと医療サイドでは同じ物を見ていても見る角度が違うので、全く異なる解釈をお互いしている事がかなり頻繁にあるという事でした。
その全く違う見解のまま今までは医療側の主導で色々なガイドライン等が作成されて来ましたが、そこには患者サイドの意見が反映されて来なかったようですし、そうのうような場もなかったようです。
イギリスでは患者は一番の資源として、患者サイドが声を上げて自身の情報や支援のニーズを提供しそれを反映させる体制が出来ているとの事でした。

日本では、平成10年頃から様々なガン撲滅の運動や署名活動が巻き起こり、ガン患者のリーダー達が行政と意見交換や検討会のヒアリングにも参加し、平成18年に制定されたガン基本法にも大きく関与したと言われている実績のある患者団体もあります。
その背景には「患者サイドが自ら行動しなければ何も現状は変わらない」という熱い思いがあり、きっかけは一通のガン患者の手紙から始まったそうです。

私達支援機構も、もっと患者家族の知りたい情報をより解りやすく、より簡潔にまとめた「患者のしおり」というか「ライフマップ」・・・つまりそれを見ればこれから先の事がある程度予測出来るしその時に行うべき家族の行動とかを一枚の紙にまとめられたらと思っています。(参考:日本二分脊椎症協会

そして、もっと具体的に患者サイドが研究等に参加出来る仕組みを一日も早く構築出来ればと改めて感じました。

by npo-rett | 2012-01-29 00:04 | Comments(0)
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