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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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明けましておめでとう御座います!

昨年は皆様大変お世話になりました。
昨年は私達のNPOの設立年で、4月から約9ヶ月間、本当に多くの方々からのご協力とご支援、また心温まる応援メッセージや、アドバイスの数々・・・本当に心から感謝しております。040.gif

私達の今年の活動目標としましては、引き続き「レット症候群」という難病を幅広く知って頂く広報活動を続ける事。
そして、昨年末のシンポジウムで掲げました署名活動についても具体的に行動していきたいと思っています。

署名活動については遠位型ミオパチー患者会という団体をお手本にしたいと考えています。
この団体は3年間で約180万筆もの署名(要望書)を集め国等に積極的に研究推進を働きかけ、昨年には治験もスタートしています。
まだまだこれから新薬開発に向けては様々な大きな壁があるようですが・・・。

そこで、こちらからご無理を申しあげて昨年末にこの遠位型ミオパチー患者会の代表・辻様とお会いして色々情報交換させて頂きました。
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自宅に快く迎えて頂き、気がつけばあっという間に2時間程話し込んでしまいました。。(辻さん、その節は有り難う御座いました)

お話させて頂く中で、今年の課題、今後の課題が見えて来ましたので、また具体化してお知らせ出来るようにして行きますので、皆様引き続き今年もご協力宜しくお願い致します。066.gif

by npo-rett | 2012-01-02 23:23 | Comments(0)
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