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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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2011RTTシンポジウム

本日、大阪産業創造会館でレット症候群のシンポジウムが開催されました。

主催は、厚生労働省の難治性疾患克服研究事業のレット症候群研究班で国立精神神経センターの伊藤先生を班長とした研究班です。

今回のシンポジウムは研究班と患者が一緒に参加するというのが、この研究班が3年前に結成されて以来初めての試みという事で内容としては、少し患者側には難しかったかな?という印象でした・・・。

最後に時間が本当に足りなかったのですが、少しスピーチをさせて頂けましたので、私達の活動について少しだけご説明させて頂きました。
2011RTTシンポジウム_e0228928_2359595.jpg

今回のスピーチの主な内容ですが、今年度で国から出ておりましたレット症候群の研究費が無くなってしまう事を受けて「残念・・・」で済ますのか、逆にこれを機に当支援機構やレット症候群協会やさくらんぼ会、またはどの会にも入っていない方々、もしくはレット症候群に何らかの関わりを持っておられる方々が「何とかしなくては!」と思えるきっかけに出来るのでは?という話から、実例としまして「遠位型ミオパチー患者会」の署名活動のお話をさせて頂きました。(活動内容はHPをぜひご覧下さい)

3年間で180万筆もの署名を集めて、今年にはいよいよ治験もスタートしたそうです。

この患者数は日本に推定300人~400人程度との事、私達レット症候群は1000人、若しくは5000人とも言われています。仮に間を取って3000人と考えても10倍の人数がいています。
私達にも、私達にしか出来ない行動があるのではないでしょうか?

そのとっかかりとして、署名活動というのが本当に有効なのかは答えは解りませんが大切なのは、その活動行為そのものよりも、会派を超えて一致協力して何か物事を少し変えようとする、共通の意識が芽生える事がすごく重要だと思っていますので、今年度中に各会の方々とも相談して署名活動を来年には実行に移せるようにしてきいたいと考えています。

奇跡の風を起こす原動力がこの世に存在するとしたら、私達親の子供を思う気持ち以外あり得ない!

by npo-rett | 2011-12-04 23:55 | Comments(0)
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