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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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人との繋がり

本日、以前からどうしても直接お会いしてお話を聞きたかった方にお会いする事が出来ました。

最先端の医療系、製薬会社と大学等の研究者との関係やそれに社会全体、患者団体がどの様に関わるべきかという事等に、かなり独自での調査をされていて良識ある見解をお持ちの方で、関東にお住まいの方ですが、2日前のこちらかのいきなりのメールに偶然関西方面に来る事があり、かなりのスピード感ですが、連絡して2日後にお会い出来ました。

気がつけばあっという間に2時間も話していたのですが、今後の難病への取り組み方としての共通の認識としては、製薬会社、大学等の研究者そして患者団体の4つが上手く機能しない限り、今後効率的な発展は見込めないという事でした。

色々なお話が聞けて沢山勉強になったのですが、その中でも仮に研究が進んだ場合、さらに具体的な進展をとなった時に、私達患者、家族がその準備ができているか?という事です。

治験や、臨床試験という事に全く免疫が出来ていない日本では、いざそうなった時のバックアップ体制が出来ていない事が多く、この事に関しては自分たちである程度勉強しておく必要があるとの事でした。
そして出来れば、各団体に属しているか否かに関係なく、患者全体で共通の認識として、そのような勉強会を講師を招いてするべきと教えて頂きました。

企業や、研究者さん等には様々な利権や枠組みが想像以上に複雑に絡んでいるようです。
その利権や枠組みを取っ払って一致協力を呼びかけられるのは患者、家族以外に存在し得ないと思います。

課題は山積みです・・・。
でも、少しずつ課題は見えてきています。

今日の様な出逢いの積み重ねが、大きな奇跡に繋がると信じて・・・。

by npo-rett | 2011-11-01 20:24 | Comments(0)
<< バザーにて ご協力有り難うございます。 >>