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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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tsunagu project 10!

以前から、一部の会員の方々にはご協力頂いております
「tsunagu project 10!」
何の事?って言う方もたくさんおられると思うので少しだけ紹介します。
tsunagu project 10!_e0228928_08513.jpg

まず、写真の左の封筒にプロジェクトの説明が印刷されています。

レット症候群の完治を目指して皆様からの温かい支援の輪を広げるプロジェクトです。
レット症候群の基礎研究はかなり進んで来ています。
マウスの実験では症状を改善させる事にも成功しています。
私達は完治する事が出来ると確信していますが、日本では欧米等の先進国に比べると研究費用の助成等が極端に少なく、思うような研究が出来ていないのが現状です。
1人だけでは何も変わらないかも知れません・・・。
だからこそ、思いを託せる人にレット症候群について伝えて下さい。
思いを受け継いだ方は先ずは知って下さい。
今まで出来てた事が出来なくなっていく女の子達の事を・・・。
そして私達の事を知って頂き応援して頂けるならパンフレットを1冊取って次の人に気持ちを繋げて下さい。
同封のハガキが一枚、また一枚と返信される度にレット症候群の女の子達に光が差し込むと信じて・・・。

という文面で説明していまして、中には当支援機構のパンフレットが10冊と写真右の返信用ハガキが切手付きで同封されています。

ハガキの裏面が写真の通りで、順番に思いを受け継いだ方の氏名を記入して頂けるようになっております。
最後に10番目まで回ればポストにハガキを入れて頂くと、当支援機構に戻ってくるという流れになっています。

少しずつご協力頂いた方からのハガキが戻って来るようになってきましたし、10人の繋がりで寄附をして頂けたりもしており、大変感謝しております。

このプロジェクトを開始したのは、この活動をする中でたくさんの方々が「何かしたいけど、何をしてあげたらいいのか解らない」というご意見や、会員の方でも簡単に広報活動が出来るツールがあればというところからスタートしました。

でも、実際いざとなると簡単なようで人に真剣に伝えるのって難しいですよね。
身近な人ほど恥ずかしかったりする事もあると思います。
ただ、このプロジェクトに参加して頂いている皆様にはぜひ、勇気を持って1人だけでもよいので一生懸命伝えてみて下さい。

必ず真剣な思いは繋がるはずですし、恥ずかしさよりも、相手があなたの事をどう思うかよりも、大切な事は今も必死で闘っている、話す事の出来ないレットの子供達の思いを代わりに伝えてあげる事だと思います。

思いを繋げるプロジェクトに参加して頂ける方は、ご連絡頂ければプロジェクトツールをご郵送致しますので宜しくお願い致します!040.gif

by npo-rett | 2011-10-12 00:13 | Comments(2)
Commented by アイネママ at 2011-10-26 12:01 x
思いを表現する難しさに苦戦していますが、一歩一歩伝えて行きたいと思います。ハガキに名前を書いて下さった方々には本当に感謝ですね。
過去の記事も読みましたが、人と人との繋がりってスゴくステキですね(^^)
Commented by 谷岡 at 2011-10-28 22:27 x
アイネママさん、「表現する難しさに苦戦・・・」確かに、本当に難しですよね。。
でも、苦戦したからこそ、それに答えてくれた人達がいている訳で・・・本当に有難いですよね。
アイネママさんの一歩、凄く大きな意味のある一歩になると信じましょう!
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