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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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サマーキャンプ

8月19日~8月21日の2泊3日で「レット症候群協会」主催のサマーキャンプに副理事の仁城さんと参加させて頂きました!
大阪の貝塚にある府立少年自然の家で行われ、参加家族が49組と1家族に1人ボランティアも付くので200人近くの人が2泊3日を共に致しました。

まず、これだけの大人数を特に大きなトラブルもなく運営されていた実行委員の方々は素晴らしいと感じたののと、キャンプ参加初めてという方でもいきなり実行委員をやられていて、それでも色々な催し事かビッシリ詰まっている中でスムーズに過ごせたのは「レット症候群協会」の組織力はやっぱりすごい003.gif

サマーキャンプ_e0228928_17195042.jpg今回これだけの素晴らしいイベントがあるので事前に読売新聞さんにもアプローチしたところ取材に来られて早速、大阪エリアの朝刊に掲載されていました058.gif

そして以前から取材を受けていますNHKさんも今回ロケに入られて撮影して頂きました。
私達のNPOの大きな役割としては「レット症候群」を一般の人にも広く知ってもらう事。
そして、協会や何らかの団体に所属していないレットの人達が圧倒的に多いのですが、その方々とも境界線なく協力出来る大きな目標を掲げ続ける事。

・・・他にも色々ありますが今回のNHK取材では国からの補助金が無くなる今、自分達の力で目に見える形でレット症候群の家族の方々は動き出した!という感じで収録出来れば、色々な方々や方面で反響があるのでは?と思っていましたが、結果は私(谷岡)の準備不足でTV的には盛り上がりに欠ける内容になってしまったかも・・・007.gif

でもTV的に、という部分以外では色々な人達と情報交換も出来ましたし、思いが同じ方々も沢山おられたのと、皆さん明るく元気で本当に充実したキャンプでした。

今回「レット症候群協会」の方々には大変なご苦労とご心配、ご迷惑もお掛けしまして波風を立ててしまったかも知れませんが、近い将来この波風が大きな波、風となりレット症候群と闘う子供達の後押しになる事を心より願っております。

by npo-rett | 2011-08-21 17:35 | Comments(2)
Commented by sママ at 2011-08-25 13:00 x
キャンプに無事行ってきたんですね~!
参加のご家族さんが多いのにはビックリしました^^
同じ病気のお子さんと会ってお話できる事は嬉しいですね。

新聞も友だちを通じて見させてもらいました。
収録もお疲れ様でした!
これから色んな方にレット症候群の事を知ってもらう為に新聞や
テレビなど同じ病気の親子さんと交流をもたれるのはとてもいい事だと思います!
これからも応援しています。

Commented by さほママ at 2011-08-27 00:02 x
sさんコメントありがとうございます!
私達も初参加でドキドキでしたが、沢山のご家族とお話や
情報交換などもできてとても充実した3日間でした☆
こんなすばらしいキャンプをした頂き協会の方々にも感謝の気持ちでいっぱいです。


まだまだ私達の活動もこれからですが、色んな方と交流をもって
1歩づづ前に進めたらなぁと思います☆
sさんいつも応援ありがとうございます。
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