非常に残念なお知らせです。
現在国から支給されています、レット症候群研究費助成金が今年度の1300万をもって、原則3年の規定により
来年度の予算からは外れてしまうとの説明が研究班にあったようです。
せっかく基礎研究も進みつつあり、年末には患者さんを中心としたシンポジウムの開催も決定していた矢先の知らせで、来年以降の研究にどのような影響が出るのか心配なところです。
ただでさえ、研究費が足りていない状況なのに･･･。
こんな時は、どうするべきなのでしょうか？
国の政策に愚痴を言う？
結局誰も助けてくれないと愚痴を言う？
日本では新薬の開発はやっぱり無理と諦める？
いやいや、
こんな時きこそ私達親の踏ん張りを見せる時ではないでしょうか！？
国に不満があるなら、今私達が出来る事を最大限努力して、その後堂々と直訴する。
誰も助けてくれないんなんて事は絶対にない！すでに何百人という人達が行動してくれています。
そして、新薬の開発は元々相当難しい奇跡の話しだと思います･･･が、私達が諦めたら絶対に奇跡は起こらないでしょう。でも、諦めなければ可能性は0ではないはずです！
確かに
ピンチではありますが、逆に皆が本当に力を合わせる
チャンスではないでしょうか？
今、まさに私達親のやる気を世間に示す時が、来たのではないでしょうか！
レットの子供達とその家族、研究者の方々、応援して頂いている一般の方々、
皆で力を合わせましょう！
奇跡を信じましょう！
