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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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NKHの取材。

本日、日頃からお世話になっています会社様に賛助会員等のお願いにお伺いさせて頂きました。

ご協力頂きました、㈱中村工務店様、㈲神田測地技研様、㈱グラシアス様、㈱サンエース様の皆様本当に有り難う御座いました。

実は、本日廻らせて頂いた会社様にはもう一つご協力頂きました事があります。

私達の活動を取材させてほしいとNHK大阪放送局の方からご依頼頂き、今日の一部始終を撮影させて頂きました。

皆様、慣れない雰囲気の中で私の話を聞いて頂き、またリポーターの方からの突然のご質問におまけにカメラがあるという状況でコメントをして頂いたり・・・と本当に有り難う御座いました!
NKHの取材。_e0228928_22575181.jpg

また、㈱サンエース様には社員全体会議の中で私に「NPO法人レット症候群支援機構」としてのスピーチの時間を取って頂きました。

総勢約40人近くの「ピリッ」とした042.gifいかにも会議という雰囲気の中で約10分程、自分なりに伝えたい事をまとめてお話させて頂きました。

全て言いたい事を伝える事は出来ませんでしたが、8割位は伝える事が出来たと思います。

今日のスピーチの中でも申し上げましたが、
今この瞬間にもレット症候群と子供達は闘っています。
残念ながらその痛みや苦しみは変わってあげる事ができません・・・。
私達は親として何が出来るのか? 
この子達の一度きりの人生に、「勇気や希望、チャンスや、可能性」を示す為に今日、私が出来る事は皆様に「力を貸して下さい!」と素直にお願いする事しかありませんでしたが、今日の一日がレット症候群の子供たちにとって大切な一日になる事を心より願っております。058.gif

by npo-rett | 2011-06-20 23:43 | Comments(2)
Commented by K H at 2011-06-21 18:21 x
いつも谷岡さんの頑張りに関心しております。
大勢の前で話をする、伝えるというのはやはり勇気もいることと思います。親として何ができるのか・・・考えさせられます。
先はどうなるか皆わからないけれど今を精一杯大切に過ごしていけたらいいですよね。子供のパワーはすごいです。

これからの活動も見させて頂きますね。頑張ってください。
Commented by 谷岡 at 2011-06-22 13:30 x
K Hさん
コメント有り難うございます。
本当に今を大切にしたいですね。
確かに、私も娘に操られてるんかな?って思うぐらいです(^-^)v
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